Barendrecht NU

BARENDRECHT – Op zaterdag 18 juni organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) in samenwerking met Berkman Barendrecht een nieuw indrukwekkend event: de ZZF RIB Rally. In dit weekend van Vaderdag worden vaders en hun kind met een zeldzame ziekte uitgenodigd voor een plaats in een van de supersnelle RIB boten voor een spectaculaire tocht over de Maas vanuit de haven in Barendrecht.

Het uitgangspunt van deze rally is om kinderen met een zeldzame ziekte een onvergetelijke dag met hun vaders te bezorgen. Waarbij ze zich voor heel eventjes niet meer ziek hoeven te voelen. Families met een kind met een zeldzame ziekte kunnen zich aanmelden via de website van het ZZF. Berkman Barendrecht hecht veel waarde aan lokale betrokkenheid en nodigt (Barendrechtse) gezinnen met een kind met zeldzame ziekte uit om zich aan te melden.

Programma

Het voorlopige programma (o.v.b. houdt zzf.nl in de gaten) is als volgt:

• 9.30 uur ontvangst bij de Marinahaven in Barendrecht.
• Vanaf 10.00 uur wordt er ieder uur (10.00u, 11.00u,12.00u en 13.00u) 1 groep kinderen met hun vader in de RIBS geholpen.
• De RIBs varen telkens een rondje over de Oude Maas (+/- 30 min). Na iedere ronde komen de boten terug en wisselen de kinderen en begeleiders met de volgende groep.
• Afsluiting met een hapje en een drankje
• 14.00 uur einde programma

Voorwaarden voor deelname

Deelname is helaas niet voor iedereen geschikt. Voor alle deelnemers is een reddingsvest aanwezig maar de organisatie stelt wel een A&B zwemdiploma verplicht. Ook hanteren ze een minimum leeftijd van 8 jaar voor deelname. Op de boten kunnen geen rolstoelen. Kinderen moeten zelfstandig kunnen zitten. Ook dient er ter plaatse door de ouders een vrijwaringsclausule te worden getekend. Bij harde regen kan er niet worden gevaren.

Evenemententerrein

Per heat kunnen slechts een beperkt aantal kinderen met hun vader aan boord van de RIBs. Je bent vanaf 9.30 uur welkom maar je hoort vooraf van de organisatie voor welke heat je bent ingedeeld. De dag zelf staat in het teken van lotgenotencontact. Aan de waterkant is er voor de broertjes en zusjes, opa’s & oma’s en mama’s uiteraard ook van alles te beleven. Voor koffie en wat lekkers wordt gezorgd. Neem een stoeltje of je picknick kleedje mee. De organisatie zorgt voor gezellige muziek. Er zijn medewerkers van KIBEO (Kinderopvang Barendrecht) aanwezig om de kinderen te schminken en te voorzien van glitter tatoeages. Ook zullen er leuke oud Hollandse spelletjes zijn.

Over het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF)

In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 kinderen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.

Foto: Organisatie